Desespero pela Cura do Autismo

Os diagnósticos evoluíram, mas são poucos os tratamentos eficazes. Pais recorrem a terapias alternativas suspeitas e, com frequência, arriscadas
por Nancy Shute
QUANDO SE DIAGNOSTICOU AUTISMO em Benjamin, seu primogênito, Jim Laidler e sua esposa começaram a buscar ajuda. "Os neurologistas diziam: 'Não sabemos as razões para o autismo nem quais serão as consequências para seu filho'", relata Laidler. "Ninguém dizia: 'Essas são as causas; esses, os tratamentos'."
Mas, ao pesquisarem na internet, os Laidlers, moradores de Portland, no estado americano de Oregon, encontraram dúzias de tratamentos "biomédicos" que prometiam amenizar ou mesmo curar a incapacidade de Benjamin de falar, interagir socialmente ou controlar seus movimentos. E, assim, os Laidlers testaram essas terapias em seus filhos; começaram com vitamina B6 e magnésio, dimetilglicina e trimetilglicina – suplementos nutricionais –, vitamina A, dietas livres de glúten e caseína, secretina – hormônio envolvido na digestão – e quelação, terapia medicamentosa destinada a eliminar chumbo e mercúrio presentes no organismo. Aplicaram esses supostos tratamentos a David, irmão caçula de Benjamim, também diagnosticado com autismo. A quelação não pareceu ser de muita ajuda. Foi difícil perceber qualquer efeito decorrente da secretina. As dietas trouxeram esperança; para onde fossem, os Laidlers carregavam a própria comida. E Papai e Mamãe continuaram a alimentar os garotos com inúmeros suplementos, modifi cando as doses de acordo com cada alteração comportamental.
O primeiro sinal de fracasso dessas experiências veio quando a mulher de Laidler, cada vez mais cética, interrompeu a administração dos suplementos a Benjamin. Ela esperou dois meses para revelar esse segredo ao marido. Seu silêncio chegou ao fi m quando Benjamin, em uma viagem da família à Disneylândia, pegou um waffl e de cima de um bufê e o devorou. Os pais observaram a cena horrorizados, convencidos de que o garoto teria uma regressão do quadro no mesmo instante em que sua dieta restrita fosse interrompida. Mas isso não aconteceu.
Jim Laidler tinha o dever de saber disso: é anestesista. Desde o começo, estava ciente de que os tratamentos usados em seus fi lhos não passaram por testes clínicos aleatórios,
o padrão-ouro para terapias médicas. "No princípio, tentei resistir", justifi ca. Mas a esperança venceu o ceticismo.
Todos os anos, centenas de milhares de pais sucumbem à mesma tentação de encontrar algo capaz de aliviar os sintomas de seus sofridos fi lhos e fi lhas: ausência de fala ou comunicação, interações sociais ineptas, comportamentos repetitivos ou restritos, como bater palmas ou fi xar-se em um objeto. De acordo com alguns estudos, quase 75% das crianças autistas recebem tratamentos "alternativos" não desenvolvidos pela medicina convencional. Além disso, essas terapias frequentemente são enganosas; não passam por testes de segurança ou efi cácia, podem ser caras e, em alguns casos, produzir danos.

SEM CAUSA, SEM CURA
AUMENTA MUITO A DEMANDA PARA O TRATAMENTO DE AUTISMO, pois mais crianças estão sendo diagnosticadas sob critérios cada vez mais amplos. No início dos anos 1970, quando o autismo era conhecido como "psicose infantil" – mistura de défi cits sociais e defi ciência mental –, considerava-se essa condição rara. Os pediatras recomendavam aos pais já afl itos de uma criança de 8 meses que, por exemplo, não fazia contato ocular que "dessem tempo ao tempo".
Estudos indicavam, nos Estados Unidos, que cerca de 5 crianças em 10 mil apresentavam autismo, mas essa proporção aumentou quando os médicos redefi niram a condição como transtorno do espectro autista, que inclui sintomas mais leves. Com a publicação, em 1994, da versão atualizada da bíblia da psiquiatria, o Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, conhecido como DSM, incluíram-se a síndrome de Asperger – condição altamente incapacitante, popularizada pelo fi lme Rain Man – e um grupo abrangente, denominado "transtornos invasivos do desenvolvimento, sem outra especifi cação". Os médicos também começaram a perceber os benefícios do diagnóstico e tratamento precoces. Em 2007, a Academia Americana de Pediatras recomendava a avaliação universal para autismo de todas as crianças entre 18 e 24 meses. Nessa época, a taxa de incidência de autismo disparou para 1 em 110 crianças.
É controverso dizer que diagnósticos mais sofi sticados refl etem um aumento real dos casos, pois pouco se sabe sobre as causas desse problema. "Na grande maioria dos portadores de autismo, não conseguimos identifi car nenhum fator genético claro", indigna-se David Amaral, diretor de pesquisa do Instituto Mind, ligado à University of California em Davis, e presidente da Sociedade Internacional de Pesquisa do Autismo. Não há biomarcadores disponíveis para indicar as crianças sob risco nem para aferir a efi cácia dos tratamentos. O conjunto mais substancial de pesquisa está relacionado às intervenções comportamentais destinadas a ensinar interação social e comunicação, que parecem ajudar de várias formas algumas crianças.
A falta de terapias empiricamente comprovadas torna mais fácil "vender a esperança", trabalho dos vendedores de tratamentos não testados. "O que se tem é uma combinação de pseudociência e fraude", considera Stephen Barrett, psiquiatra aposentado de Chapel Hill, na Carolina do Norte, que escreve sobre terapias médicas duvidosas em seu site Quackwatch.com. "Os pais estão sob grande estresse. E querem ajudar muito seus fi lhos a melhorar. Com o tempo, percebem uma recuperação, mas dão créditos às coisas erradas." Esses ganhos não são decorrentes do "tratamento", elucida o psiquiatra, mas do desenvolvimento da criança com o passar dos anos.
Proliferam na internet os vendedores de fórmulas mágicas. Um site afi rma que os pais podem "combater o autismo de seus fi lhos" ao comprar um livro de US$ 299; outro veicula um vídeo de "uma menina autista que apresenta melhoras após receber injeções de células- tronco". Muitos pais confessam obter informações da internet e, segundo o cientista associado do Centro de Estudo Infantil de Yale, Brian Reichow, "vários deles se baseiam em relatos fantasiosos, amigos ou outros parentes". "Quando se trata de autismo, a pesquisa não sobrepujou os tratamentos."
Ter esperança também não custa barato. Tratamentos alternativos, como a câmara hiperbárica de oxigênio (empregada para reverter a doença da descompressão), que eleva por algum tempo os níveis de oxigênio sanguíneo, custam US$ 100 por hora ou mais, com uma ou duas sessões de uma hora recomendadas diariamente. As terapias de integração sensorial – que podem variar de envolver a criança em cobertores ou acomodá-la em uma máquina de abraçar para brincar com massas de modelar aromatizadas – podem custar até US$ 200 a hora. Os prestadores desses serviços chegam a cobrar US$ 800 a hora por uma consulta e milhares a mais por vitaminas, suplementos e exames laboratoriais. Pais sob monitoramento contínuo da Rede Interativa de Autismo, ligada ao Instituto Kennedy Krieger de Baltimore, relatam gastar uma média de US$ 500 mensais. O único tratamento para autismo que provou ser algo efi caz – a terapia do comportamento – pode também ser o mais caro, pelo menos US$ 33 mil anuais. Embora esses custos geralmente sejam cobertos por programas governamentais de intervenção precoce e pelas redes de escolas públicas, pode ser longa a espera por serviços e avaliações gratuitos. Dito isso, os custos médicos e não médicos do autismo crescem a uma média de US$ 72 mil ao ano, de acordo com a Escola de Saúde Pública de Harvard.
POÇÕES MÁGICAS
A NÃO COMPROVAÇÃO DOS TRATAMENTOS se estende às medicações. Alguns médicos prescrevem drogas aprovadas para outras doenças. Os compostos incluem Lupron – bloqueador da produção orgânica de testosterona (nos homens) e estrogênio (nas mulheres) –, usado para tratar câncer de próstata e "castrar quimicamente" estupradores. Os médicos também receitam Actos, medicamento utilizado na diabetes, e imunoglobulina G intravenosa, geralmente administrada em pacientes com leucemia e aids pediátrica. Todas as três medicações têm graves efeitos colaterais, e sua efi cácia e segurança no combate ao autismo nunca foram testadas.
Outra terapia médica reconhecida que se transformou em "cura" para o autismo é a quelação, principal tratamento para intoxicação por chumbo. A droga converte chumbo, mercúrio e outros metais em compostos quimicamente inertes, que podem ser excretados pelo corpo via urina. Algumas pessoas acreditam que a exposição a esses metais, em particular o metilmercúrio (usado como conservante em vacinas), pode levar ao autismo, mesmo que nenhum estudo tenha demonstrado essa ligação. Na verdade, a taxa de diagnóstico de autismo continuou a crescer após a retirada do metilmercúrio da maioria das vacinas, em 2001. A quelação pode provocar insufi ciência renal, especialmente na forma intravenosa, a mais indicada para o autismo. Em 2005, um menino autista de 5 anos morreu, na Pensilvânia, após receber a quelação intravenosa.

Em 2006, uma preocupação com esse quadro levou o Instituto Nacional de Saúde Mental (NIMH, na sigla em inglês) a anunciar planos para a realização de experimentos de quelação controlados aleatoriamente para autismo. Mas o Instituto engavetou o estudo em 2008, pois os pesquisadores não conseguiram encontrar "uma evidência clara de benefício direto", e o tratamento colocava as crianças em um "risco superior ao mínimo". Em parte, o receio dos cientistas do Instituto surgiu de estudos laboratoriais demonstrando problemas cognitivos em ratos que receberam a quelação e não apresentavam intoxicação por metais. "Não acho que alguém tinha muita fé nesse tratamento como a solução para um grande número de crianças", adverte o diretor do NIMH, Thomas R. Insel. Seus pesquisadores, acrescenta, estão "mais interessados em testar medicamentos que apresentem uma base mecânica".
Como era de esperar, o cancelamento do estudo alimentou acusações de que a Grande Ciência ignorava as terapias alternativas. Sempre se injetou mais dinheiro para descobrir novas curas que dão certo que para desacreditar aquelas que não funcionam. Até recentemente, a maior parte das investigações sobre autismo foi conduzida dentro dos campos das ciências sociais e da educação especial, áreas em que os orçamentos para pesquisa são modestos e os protocolos, muito diferentes dos empregados na medicina. Às vezes, há o envolvimento de somente uma criança no estudo. "Nem podemos chamar isso de evidência", critica Margaret Maglione, diretora- associada do Centro Sul-californiano de Prática baseada em Evidência (ligada à corporação Rand).
Simplesmente não há uma pesquisa científi ca de ponta sobre tratamentos para autismo; quando existe, a quantidade de indivíduos estudados é, em geral, pequena. Em 2007, a Colaboração Cochrane, órgão independente avaliador da pesquisa médica, promoveu uma revisão das dietas livres de glúten e caseína, baseadas na premissa de que os compostos presentes na caseína, uma proteína láctea, e no glúten, uma proteína do trigo, interferem nos receptores cerebrais. A Cochrane identifi cou dois experimentos clínicos muito pequenos, um com 20 participantes e outro com 15. O primeiro estudo revelou certa redução nos sintomas de autismo; o segundo nada encontrou. Um novo exame leatoriamente controlado em 14 crianças, publicado em maio deste ano por Susan Hyman – professora-associada de pediatria da Escola de Medicina e Odontologia da University of Rochester –, não identifi cou alterações nos padrões de atenção, sono e evacuação, nem no comportamento autista característico. "Paulatinamente, acumulam- se indícios de que (a dieta) não traz tantos benefícios quanto o esperado", explica Susan E. Levy, pediatra do Hospital Infantil de Filadélfi a, que fez a análise das evidências em conjunto com Hyman.
É a primeira vez que Levy sente na pele o nível de esforço necessário para mudar a opinião pública. A secretina tornou-se uma commodity em alta depois de um estudo, em 1998, apontar que três crianças apresentarammelhoras no contato visual, no grau de alerta e no uso signifi cativo da linguagem, após receberem o hormônio durante um procedimento diagnóstico para complicações gastrintestinais. A imprensa, incluindo o Good Morning America e o Ladies' Home Journal, divulgou relatos exultantes de pais que viram seus fi lhos transformados. O Instituto Nacional de Desenvolvimento Humano e Saúde Infantil se apressou em fi nanciar experimentos clínicos. Até maio de 2005, cinco estudos clínicos aleatórios não haviam conseguido revelar qualquer benefício, e o interesse pela secretina desapareceu. Passaram anos para pôr um ponto fi nal nessa história, revela Levy, que auxiliou na condução de várias dessas experiências: "A pesquisa é muito trabalhosa e o progresso pode ser lento". Os pais podem se sentir desamparados, acrescenta a pediatra, e "querem esgotar todas as alternativas possíveis".
A boa notícia é que a maior demanda por terapias comprovadas está atraindo investimentos para pesquisa. Em 2001, quando se realizou o primeiro Encontro Internacional para Pesquisa em Autismo, não havia mais que 250 participantes. Em maio último, na Filadélfi a, 1,7 mil pesquisadores, estudantes de graduação e defensores dos interesses de pais participaram do congresso. Novas tecnologias e uma ampliação da consciência da população ajudaram o autismo a se tornar um objeto de pesquisa mais atrativo. E, em meados dos anos 1990, os pais começaram a adotar sofi sticadas táticas de lobby e arrecadação de fundos, empregadas para aids e câncer de mama, recorrendo a fundações e ao governo federal. Como resultado, na última década o fi nanciamento para pesquisa em autismo nos Estados Unidos subiu 15% ao ano, com ênfase nas aplicações clínicas. Em 2009, os Institutos Nacionais de Saúde alocaram US$ 132 milhões em recursos para o trabalho com autismo, com um adicional de US$ 64 milhões decorrentes da Lei para a Recuperação e Reinvestimento Americanos [American Recovery and Reinvestiment Act]; boa parte dessa verba é destinada ao desenvolvimento de protocolos de pacientes e outras ferramentas investigativas. Em 2008, as fundações privadas, incluindo a Fundação Simons e a Autism Speaks, ontribuíram com US$ 79 milhões. Segundo a Autism Speaks, investiram-se aproximadamente 27% de todos os recursos em tratamentos investigativos; 29%, nas causas; 24%, em biologia básica; 9%, em diagnóstico.
Essas buscas recentes reúnem esforços para descobrir se a intervenção precoce com terapias do comportamento – que ensinam habilidades sociais por meio do reforço e recompensa – pode ser usada de maneira bem-sucedida em crianças muito novas, quando o cérebro é mais fl exível ao aprendizado da linguagem e da interação social. Um estudo conduzido por várias universidades, lançado on-line em novembro de 2009, revelou ganhos substanciais nas habilidades linguísticas, na realização de atividades cotidianas e no QI (17,6 pontos, em comparação com 7 pontos no grupo-controle) de crianças submetidas à terapia comportamental por 31 horas semanais, durante dois anos, começando quando tinham entre 18 e 30 meses. Sete das 24 crianças no grupo de tratamento melhoraram tanto que seu diagnóstico evoluiu de autismo para "sem outra especifi cação", a forma mais leve; somente uma criança das 24 expostas a outras intervenções recebeu um diagnóstico mais brando. A Rede de Tratamento de Autismo criou um registro de mais de 2,3 mil crianças, a fi m de pesquisar tratamentos para as complicações médicas habitualmente sofridas por autistas (em particular problemas gastrintestinais e difi culdades no sono), e planeja desenvolver guias passíveis de ser usados por pediatras nos Estados Unidos.
POR UMA CIÊNCIA REAL DO AUTISMO NO AFÃ DE ENCONTRAR EDICAMENTOS, incluindo aqueles usado sem outros distúrbios neurológicos, obstáculos mais difíceis devem ser vencidos. As intervenções médicas até agora foram "um pouco desanimadoras", lamenta Insel. Antidepressivos, por exemplo, que estimulam a produção cerebral de serotonina, um neurotransmissor, são muito efi cazes em reduzir os movimentos de mão repetidos nos transtornos obsessivocompulsivos, mas, em agosto, uma revisão patrocinada pela Colaboração Cochrane revelou que essas drogas não aliviaram os movimentos repetidos típicos do autismo. Entre as novas candidatas estão uma medicação que desencadeia o sono de movimento rápido dos olhos, ausente na criança autista, e a ocitocina, um hormônio indutor do parto e da lactação que, supostamente, estimularia os laços entre mãe e fi lho. Em fevereiro, estudo publicado pelo Centro Nacional de Pesquisa Científi ca francês descobriu que, após inalar ocitocina, 13 adolescentes portadores de Asperger apresentavam um melhor desempenho na identifi cação de imagens faciais. Mas, entre as evidências encontradas em um único estudo e a noção de que essa droga poderia aliviar os sintomas mais devastadores do autismo, há uma enorme distância. Nas palavras de Insel, "temos muito trabalho a fazer".
E esse trabalho está começando a ser realizado. Em junho, uma associação de pesquisadores analisou os genes de 996 crianças da primeira à quinta série escolar e descobriu novas e raras variações genéticas em autistas. Muitas dessas imperfeições afetam genes que controlam a comunicação através das sinapses – os pontos de contato entre neurônios no cérebro, foco central das investigações sobre autismo. "As presentes mutações são diferentes [entre os indivíduos], mas há algumas vias biológicas em comum", segundo Daniel Geschwind, um dos coordenadores dessa pesquisa e professor de neurologia e psiquiatria da Escola David Geff en de Medicina da UCLA. Geschwind é também fundador do Autism Genetic Resource Exchange, um banco de dados utilizado no estudo com amostras de DNA de mais de 1,2 mil famílias com casos de autismo. Os exames para confi rmar um culpado – ou comprovar tratamentos que possam corrigir as variações – ainda estão longe de ocorrer.
Por enquanto, os pais devem cada vez mais optar por não fazer experiências em seus fi lhos, isso se conseguirem dormir tranqüilos à noite. Quando seu fi lho, Nicholas, foi diagnosticado aos 2 anos, Michael e Alison Giangregorio, moradores de Merrick (estado de Nova York), decidiram usar somente tratamentos com bases científi cas, como a análise comportamental aplicada. "É muito difícil e desafi ador ajudar meu fi lho", desabafa Michael. "Não estava disposto a tentar terapias experimentais. Era meu dever aplicar somente aquilo em que médicos e pesquisadores despenderam tempo para comprovar o funcionamento e provar que não causaria nenhum dano adicional." Hoje, Nicholas tem 9 anos e, embora permaneça não verbal, a terapia do comportamento o ensinou a usar sinais físicos para indicar quando precisa ir ao banheiro. Agora, ele pode lavar suas mãos, sentar-se à mesa em um restaurante e caminhar pelos corredores de uma farmácia sem fi car batendo palmas. "Obviamente, o objetivo da minha e da maioria das famílias é levar a vida mais normal possível", relata Michael, executivo de Wall Street, de 45 anos. "Normal é sair para jantar com a família."
Matéria da Edição de Novembro de 2010 da Revista Scientific American:

Testes urina confirmam que mercúrio usado nas vacinas preservadas com thimerosal, podem estar por detrás do surto de autismo

POR DENTRO DA MENTE/CÉREBRO AUTISTA

Matéria publicada na revista "Time Magazine" edição de junho de 2006.

Tradução de Claudia Marcelino.

O caminho para a mente de Hannah foi aberto há poucos dias antes do seu 13º aniversário.
Seus pais, terapeutas, nutricionistas e professores, passaram anos preparando esse caminho. Eles moveram montanhas para desenvolver o seu equilíbrio, a sua percepção sensorial e a sua saúde como um todo. Gastaram fortunas em terapia ocupacional, fisioterapia e suporte emocional e psicológico. Antes da chegada de 2005, finalmente a vida de Hannah começou a tomar outra direção. Hannah que tinha a fala limitada a frases de músicas, diálogos ecolálicos e sons ininteligíveis, que é acometida de autismo severo e que os médicos pensavam também ser acometida de sério retardo mental, num certo dia de outubro, depois de ser apresentada a um certo computador específico, Hannah provou que todos estavam errados.

"Tem alguma coisa que você gostaria de dizer Hannah"? perguntou Marilyn Chadwick, diretora de treinamento do Instituto de Comunicação Facilitada da Universidade de Syracusa.
Com Chadwick ajudando a estabilizar o seu punho direito e sua mãe olhando, a garota q pensaram ser incapacitada de aprender a ler e escrever, digitou lentamente "Eu amo a mamãe".

Um ano e meio depois, Hannah senta com o seu tutor à uma pequena mesa de computador em sua casa, num subúrbio fora da cidade de Nova York. A comunicação facilitada é controversa. Há críticas dizendo que na verdade, frequentemente é o facilitador que está digitando. Mas o fato é que este acontecimento, mudou completamente a vida de Hannah. A garota sem diálogo tinha um vocabulário extenso, senso de humor e algumas habilidades impensadas.
Um dia quando Jacob deu uma página com 30 problemas matemáticos à ela, Hannah deu uma olhada e depois digitou todas as 30 respostas. Espantado Jacob perguntou, "Você tem memória fotográfica"? Hannah digitou: "Sim!"

Assim como muitas outras pessoas com autismo, Hannah é tão sensível ao som que é capaz de distinguir qualquer palavra de conversas que aconteçam em qualquer lugar da casa, o que pode contribuir em muito para o seu aprendizado. Ela também é hiper sensível a estímulos visuais, fixar os objetos diretamente é muito difícil, então ela frequentemente recorre a sua visão periférica.
A habilidade recém descoberta de Hannah para se comunicar, possibilitou que a sua inteligência desabrochasse, mas também mostrou um lado obscuro: ela demonstrou ser dolorosamente consciente sobre seu autismo. Sobre isso ela fala: "A realidade machuca".

Mais de 60 anos depois do autismo ser descrito pela primeira vez pelo psiquiatra americano, Leo Kanner, ainda há mais perguntas do que respostas para essa desordem tão complexa. As suas causas ainda são incertas, assim como as razões para o rápido crescimento na incidência de autismo em países como os EUA, Japão, Inglaterra, Dinamarca e França. Mas, devagar e sempre, muitos mitos sobre o autismo estão sendo derrubados, enquanto os cientistas descobrem outras formas de desvendar o que se passa nos corpos e mentes das pessoas com autismo e mais ainda, naqueles que são profundamente afetados, assim como Hannah e que estão sendo capazes de dar voz as suas experiências.

Em meio as surpresas estão:

- Autismo é muito parecido com câncer, muitos sintomas com muitas causas distintas. Já é bastante sabido que há uma enorme variedade dos sintomas severos de uma profunda deficiência à formas mais brandas como a Síndrome de Asperger, onde a habilidade intelectual geralmente é alta, mas a consciência social é baixa. Os médicos agora preferem se referir ao termo de "Desordem do Espectro Autista" e os cientistas acreditam também haver subtipos distintos, incluindo um tipo com início muito cedo e um tipo regressivo que pode ter início após os 2 anos.
- Antes, acreditava-se principalmente numa desordem do cerebello, a região na parte traseira do cérebro que integra as atividades sensoriais e motoras. Autismo agora, é visto como um problema pervasivo na forma como o cérebro é ligado. A distribuição das fibras nervosas que ligam diversas partes do cérebro é anormal, mas não está claro até onde isso é a causa ou a consequência do autismo.
- O sistema imunológico pode desempenhar uma grande contribuição em ao menos alguns casos de autismo. O que sugere novos caminhos de prevenção e tratamento.
- Muitos sintomas clássicos de autismo como rodopiar, balançar a cabeça, e repetir frases sem parar, pareçem mais ser mecanismos de tentativa de comunicação do que comportamentos de desligamento.
Outros sintomas clássicos como falta de emoção e ou falta de habilidade para amar, agora podem ser amplamente rejeitados, devido a comunicação enfraquecida. O mesmo pode-se dizer sobre a suposta alta incidência de retardo mental.

O mundo de terapias para o autismo continua a ser bombardeado por curas milagrosas. Mas os terapeutas estão começando a encontrar as melhores formas de interver. E enquanto se fala que autismo é uma desordem para a vida inteira, existem alguns casos relatados em que crianças que foram identificadas e tratadas muito precocemente, não mais exibem os seus sintomas.

A CURIOSA INCIDÊNCIA

Dr. Thomas Insel, Diretor do National Institute of Mental Health - NIMH - Instituto Nacional da Saúde Mental, de onde provém a maioria das pesquisas nacionais de autismo, relembra um tempo onde a desordem era raramente diagnosticada. " Quando o meu irmão era residente do Hospital da Criança de Harvard nos anos 70, eles internaram uma criança com autismo e o diretor do hospital chamou todos os residentes do hospital para ver, disse Insel. "Ele disse - " Vocês tem que ver esse caso; vocês nunca verão isso novamente".

Ele estava errado. De acordo com o Centro de Controle e Prevenção de Doenças, cerca de 1 em cada 166 crianças americanas nascidas hoje, irão algum dia cair dentro do espectro autista. Dobrou a incidência de casos nos últimos 10 anos e aumentou em 10 vezes mais a incidência estimada na geração passada. Enquanto alguns duvidam das novas incidências, dois levantamentos publicados na semana passada por este centro, estavam de acordo com essa incidência chocante.

Ninguém pode dizer porque os números cresceram tanto. Maior conscientização e campanhas de saúde pública para encorajar diagnósticos precoces certamente fizeram a sua parte, desde que no passado, muitas dessas crianças eram rotuladas como retardadas ou loucas e escondidas em instituições. Mas fatores ambientais podem também estar contribuindo para o crescimento. Para se tentar chegar a raiz do mistério, os fundos federais para as pesquisas no autismo triplicou na última década, para 100 milhões de dólares, embora isso ainda seja pouco em comparação com o valor estimado em 500 milhões destinados para o câncer infantil, que acomete muitas crianças a menos.

No Centro de Saúde e Prevenção de Doenças Ambientais da Criança da Universidade Davis da Califórnia, o toxicologista Isaac Pessah está estudando o cabelo, o sangue, a urina e amostras de tecidos de 700 famílias com casos de autismo. Ele está testando 17 metais, traços de pesticidas, opióides e outros intoxicantes. Em março, Pessah causou um rebuliço ao publicar um estudo que mostrava que mesmo um nível muito baixo de mercúrio usado nas vacinas preservadas com thimerosal, há muito suspeito de provocar o autismo, pode dar início a irregularidades em células do sistema imune, pelo menos no tubo de ensaio. Mas ele não atribui o thimerosal (o qual já foi removido das vacinas rotineiras da infância) como o vilão da história.  " Provavelmente não há só um disparador que esteja causando o autismo no lado ambiental", diz Pessah, "e também não há só um gene envolvido".

Realmente muitos pesquisadores acreditam que o autismo resulte de uma combinação entre fatores ambientais e vulnerabilidade genética. Um gêmeo idêntico de uma criança com autismo, tem chances de 60 a 90% de também ser atingido. E existe pouca dúvida sobre a vulnerabilidade de algumas famílias em ocorrer síndromes do espectro autista: o sibling (?) de uma criança autista tem cerca de 10% de chance de também desenvolver a síndrome.
Cientistas genéticos que trabalham com autismo encontraram pontos suspeitos nos cromossomos 2, 5, 7, 11 e 17, mas provavelmente existem dúzias de genes envolvidos. "Nós achamos que existem casos diferentes de autismos, cada um deles pode haver uma causa diferente e genes diferentes envolvidos", diz David Amaral, pesquisador chefe da MIND Institute, também na Universidade de Davis na Califórnia.

Amaral está liderando as pesquisas do MIND no esforço de juntar dados clínicos, comportamentais e genéticos em 1.800 crianças autistas. Um dos objetivos é definir claramente os subtipos do autismo. "É difícil estabelecer a genética se você estiver tratando sobre 4 ou 5 síndromes diferentes", diz o chefe do NIMH, Insel. "Será que a presença de eplepisia define casos separados da doença? O que dizer das crianças que pareçem ter um desenvolvimento normal durante o 1º ano e meio de vida e depois regridem? Será um caso separado? E o que falar sobre o grande nº de crianças com graves problemas intestinais? E outros tantos com disfunções imunológicas, será que é um subtipo também?

Amaral e sua colaboradora, Judy Van de Water, acreditam estarem próximos de uma grande descoberta de pelo menos um tipo de autismo, uma forte tendência familiar. Eles detectaram uma grande quantidade de anticorpos no sangue de famílias com tendências ao espectro autista e mais ainda, nas mães com mais de um filho autista. "Estes anticorpos fazem um papel de combate contra as proteínas no cérebro do feto', diz Amaral. A principal hipótese é que estes anticorpos podem alterar o desenvolvimento do cérebro de tal forma que leve ao autismo. Se estivermos certos, essa descoberta pode levar a um tipo de teste sanguíneo materno e ao uso de uma terapia específica, chamada plasmapheresis, visando retirar estes anticorpos do sangue materno.
"Você gera uma expectativa muito grande ", diz Amaral, "se você puder prevenir cerca de 20% de crianças não desenvolver o autismo. Mas nós não queremos levantar falsas esperanças".

Se a causa é os anticorpos maternos, os metais pesados ou qualquer outra coisa, não há nenhuma dúvida que o cérebro de crianças autistas tem diferenças. Para começar, eles são muito grandes. Em estudos baseados em imagens de ressonância magnética e leituras básicas de medidas-padrão, o neurocientista Eric Courchesne do Hospital da Criança de San Diego mostrou que enquanto as crianças com autismo nascem com dimensões de cérebros normais, elas apresentam uma rápida expansão até os 2 anos, particularmente nos lóbulos frontais. Com 4 anos diz Courchesne, crianças autistas tendem a ter um cérebro do tamanho dos de crianças de 13 anos. Esse crescimento enorme é ainda mais evidente nas meninas, ele diz, embora por razões ainda misteriosas, somente 1 em cada 5 crianças com autismo seja do sexo feminino. Estudos mais recentes de Amaral e outros descobriram que a amídala, uma área associada ao comportamento social, é também fora do padrão, uma descoberta que Amaral acredita estar ligada aos altos níveis de ansiedade visto em cerca de 80% das pessoas com autismo.

Dra. Martha Herbert uma neuropediatra de Harvard relatou no ano passado que o excesso de massa branca em cérebros autistas tem uma distribuição específica: áreas locais tendem a ser sobrecarregadas, enquanto as ligações entre regiões distantes são fracas. É como se tivesse muita competição entre companhias telefônicas de curta distância e pouquíssima na área de longa distância. Essa observação vai de encontro com as imagens de ressonância magnética que registraram a atividade cerebral em pessoas com autismo. Estudos usando as imagens dessa função cerebral mostram uma falha de coordenação entre as regiões cerebrais, fala Marcel Just, diretor do Centro de Imagens Cognitivas do Cérebro Carnegie Mellon em Pittsburgh. Just escaneou dúzias de cérebros de pessoas autistas entre 15 e 35 anos com QIs na faixa normal, dando a eles testes de memória simples enquanto monitorava suas atividades cerebrias. "Uma coisa pode-se ver", fala Just, "é que a atividade entre diferentes áreas não vão para cima e para baixo ao mesmo tempo. Existe uma falha no sincronismo destas atividades, tal como uma diferença entre uma sessão muito congestionada e outra sem nenhuma atividade. No autismo, cada área faz a sua parte sem se relacionar".

O que ainda não está claro é se esse problema de interação é o resultado do autismo ou a causa. Talvez todo esse excesso de ligações fosse igual ao excesso de vasos em volta do coração de uma pessoa que tenha sofrido um ataque cardíaco, o corpo tende a fazer outra rota contornando o problema.

Ou talvez a crescimento anormal do cérebro tenha haver com o sistema imune; pesquisas no Johns Hopkins encontraram sinais de que os cérebros dos autistas sofrem de inflamação crônica. "É impossível neste momento, dizer o que nasceu primeiro se o ovo ou a galinha". diz Just.
Já foi mostrado que pessoas autistas costumam usar o cérebro de formas não usuais: eles memorizam as letras do alfabeto numa parte do cérebro que normalmente processa as formas. Eles tendem a usar os centros visuais nas partes de trás do cérebro, onde usualmente são processadas no córtex pré-frontal. Eles usualmente olham para a boca ao invés de olhar para os olhos de quem está falando.
Será que estas diferenças refletem a patologia fundamental, ou são apenas efeitos de algum problema mais básico? Ninguém sabe. Mas o fato de que intervenção precoce traz melhores resultados para crianças dentro do espectro autístico, pode dar uma pista que algo da anatomia e atividade estranha do cérebro é secundário - e talvez possa até ser prevenido. Estudos que mostram o quanto uma intervenção precoce pode ajudar a normalizar o cérebro, estão começando na Universidade de York em Toronto, mas os resultados ainda estão muito longe.

AUTISMO VISTO DE DENTRO
ENQUANTO ISSO, 300.000 crianças americanas em idade escolar e muitos adultos, estão tendo que viver suas vidas diárias com o autismo. O mundo tendenciou a escutar aqueles que são altamente funcionais, como Temple Grandin, escritora e professora da Universidade do Colorado conhecida por desenhar máquinas humanizadas para manuseio do gado. Mas as vozes daqueles mais severamente afetados também estão começando a ser ouvidas. Como é o caso de Sue Rubin, 27, uma estudante universitária de Whitier, na Califórnia, que não apresenta nenhuma fala funcional e tem a maioria da imagem estereotipada de uma pessoa com retardamento mental, e mesmo assim, ela foi capaz de escrever a narração para o documentário indicado ao Oscar sobre a sua vida, "Autism is a World".
O que esses indivíduos tem a dizer sobre as suas próprias experiências, está oferecendo novos indícios para a condição que os afetam. E também se encaixam perfeitamente com o que os cientistas vêem dentro de seus cérebros. O que se vê é que pessoas com Espectro Autista tem dificuldades em juntar as informações cognitivas de forma integrada. Existe a tendência em prestar muita atenção no detalhe e perder o conteúdo completo. Coordenar o comando, com o movimento e a sensação, pode ser muito difícil para alguns. Chandima Rajapatirana, um escritor autista de Potomac, escreve assim: "Sem nenhuma iniciativa, eu permaneço sentado enquanto minha mãe me chama. Eu sei o que devo fazer, mas frequentemente eu não posso levantar enquanto ela não diz, "Levante-se", ele escreve. O fato de saber onde meu corpo está não é fácil para mim. Interessantemente, eu não consigo perceber se estou sentado ou de pé. Eu não tenho consciência do meu corpo ao menos que ele esteja tocando alguma coisa... A sua mão junto à minha, me deixa saber onde a minha mão está. Arrastar as minhas pernas enquanto eu ando, me mostram que eu estou vivo".
Descrições como estas lançam uma luz sobre os comportamentos auto-destrutivos como morder-se, arranhar-se, beliscar-se e bater a cabeça. Para pessoas como Rajapatirana, bater a cabeça contra a parede pode ser útil para mostrá-la, literalmente, aonde as suas cabeças estão. "Antes de tentar extinguir tais comportamentos, nós temos que tentar entender o que eles querem nos dizer”, escreve Judith Bluestone, uma terapeuta de Satle que também é autista.
Em seu novo livro "Send in the Idiots", o jornalista britânico Kamran Nazeer, que também é autista, descreve a necessidade de comportamentos e palavras repetitivas como "uma pesquisa de coerência local" em um mundo cheio de sons aleatórios. Ele também descreve as dificuldades sociais: "Manter um diálogo com estranhos", ele escreve, " é a versão do autista para esportes radicais". Por isso, em um encontro recente para pessoas do Espectro Autista, os participantes usavam adesivos coloridos que indicavam o seu nível de conforto com as conversas espontâneas: Vermelho significava "não aproxime-se", amarelo significava "fale se nós já nos conhecemos", verde significava "eu adoraria conversar, mas não sou bom em iniciar o papo".
Talvez o pior fato para uma pessoa do Espectro Autista seja ter que conviver com uma inteligência brilhante dentro de um corpo que torna difícil das pessoas verem o que há lá dentro. O neurocientista Michael Merzenich da Universidade da Califórnia, em São Francisco, estudou um garoto autista que era incapaz de falar ou até mesmo de sustentar a sua atenção por mais de poucos minutos, tinha perfeita consciência de sua condição e escrevia poesias maravilhosas. Quantas outras crianças autistas, Merzenich se questiona, "estão vivendo em um poço onde ninguém pode escutá-las"?
Pelo menos para Hannah, sua voz e seus pensamentos já estão sendo ouvidos. Desde que aprendeu a digitar, ela começou a falar poucas palavras sucintas "sim", "não" e a palavra-chave "eu" para expressar os seus desejos. Tudo isso parece milagre para seus pais. "Eu fui aconselhada a desistir e seguir com minha vida", diz sua mãe. Agora ela e seu marido estão pensando em economizar para a faculdade.
FIM
APOSTILA COM COLETÂNEA DE TRADUÇÕES:
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