sexta-feira, 23 de outubro de 2009

MINHA EXPERIÊNCIA COM O AUTISMO

Andréa Simon

Minha experiência com o autismo começou antes mesmo do meu filho nascer. Tinha 17 anos e morava em Atlanta (Georgia-EUA) quando comecei a trabalhar por algumas horas como "babysitter" de uma criança autista. Rachel tinha sete anos de idade e era muito difícil. Falava muito pouco e não participava de nenhuma conversa a não ser com ela mesma ou com pessoas que não estavam presentes naquele momento com as quais ela tivera algum contato, como por exemplo, a irmã (que morava em outra cidade), tia e outros.

Ela tinha passado alguns anos vivendo em uma instituição porque os pais tinham dificuldade em lidar com ela. Eles tinham um outro filho, também com outra desabilidade, mas não tão grave como a de Rachel.

Quando eu estava com Rachel não conseguia interagir com ela, uma vez que a menina sempre ficava nervosa e violenta com a mudança de ambiente ou quando contrariavam sua vontade, e os pais nunca me deram nenhuma instrução de como interagir com ela.
Hoje vejo que aquela família estava completamente vencida pelo autismo da filha. Eles pareciam não aceitar o problema e nem se interessavam por encontrar respostas sobre o comportamento ou para ver as coisas do ponto de vista de Rachel uma autista, que tinha uma visão do mundo diferente. Na casa não havia nada que estimulasse a menina, como atividades sensoriais ou de outras espécies, e nem uma rotina de ensinamentos ou de programas para ela.

Depois de alguns meses cuidando de Rachel, seus pais contrataram uma Psico-pedagoga treinada em educação especial. Com a professora Rachel fazia coisas que nunca tinha feito antes como lavar sua roupa, colocar e tirar a mesa, lavando sua própria louça, fazer a cama, além de algumas atividades escolares. Até ficar de castigo, obedecendo à pedagoga, ela ficava.

Comentei com a professora a minha frustração por ver Rachel fazer aquelas coisas com ela, mas não interagir de nenhuma forma comigo ou com os pais. A especialista então me convidou para observar o seu trabalho com a garota e, com isso, eu seria capaz de manter uma certa rotina nos horários em que eu trabalhava com a menina.
Rachel estava recebendo um suporte necessário para ela começar a ter uma vida produtiva. Infelizmente, a professora não ficou muito tempo com ela uma vez que seu trabalho supunha uma continuação por parte da família e, como isso não ocorria, não encontrava sentido para continuar.

As coisas chegaram a tal ponto que, muitas vezes, quando tinha tempo livre, eu ia à casa de Rachel somente para colocá-la na cama para dormir, o que os pais não conseguiam. Comigo Rachel tomava banho, trocava de roupa, escovava os dentes e após uns 10/15 minutos estava dormindo.

Com o tempo também deixei de fazer "babysitter", pois percebi que, além de não ajudar a menina no relacionamento com os pais, eu estava atrapalhando. Da mesma maneira que aprendi com a psico-pedagoga a lidar com Rachel, os pais deveriam colaborar, participar da socialização e da educação da menina e não fugir dos problemas e desconhecer - ou não encarar - o autismo.

Quero deixar claro que não desejo julga-los, mas acho importante relatar estas experiência. É uma dor enorme ver uma filha com os problemas de Rachel e ter duas crianças com problemas é muito mais difícil. Infelizmente, os pais de Rachel que sofriam tanto com a situação da filha, não conseguiram lidar com ela e perderam o controle deixando-se vencer pelo autismo.

A experiência com Rachel marcou profundamente minha vida e me mostrou que é possível buscar auxilio e instrumentos para amenizar as características autistas, podemos aprender novas formas de lidar com a pessoa autista e ensinar se necessário usando métodos um pouco diferente dos convencionais. Não devemos deixar o autismo controlar nossas vidas. Ele apenas faz parte delas e será apenas um companheiro de jornada a ser conhecido e entendido. Quanto mais cedo aprendermos a entender a síndrome do autismo conhecê-lo e a buscar formas de abordagens para auxiliá-los, mais chances teremos de ajudar nossos filhos.

Quando meu filho Luke foi diagnosticado com três anos como autista (PDD), eu me lembrei da experiência com Rachel, dos erros e acertos que tinha visto. Às vezes penso que passei por aquela experiência para me preparar para esta. Percebo hoje que sou a pessoa mais importante na vida do meu filho e vai depender do meu empenho e dedicação o progresso dele. Acredito que "não há caminho, o caminho se faz ao caminhar" (Antonio Machado).

Arrependo-me de não ter me envolvido desde o começo em grupos sobre autismo e ter colocado opiniões de outros profissionais que se dizem especialistas em autismo como sendo a única solução no começo. Um exemplo: ouvi de alguns médicos que a intervenção com a dieta não funcionava. Infelizmente demorei um pouco para adotar a dieta para ele. Alias só o coloquei depois de ver um DAN (especialistas em intervenções medicas para autistas nos Estados Unidos) que me aconselhou a dieta. Hoje vejo que a dieta é fundamental para ele. Perdi um tempo precioso porque ouvi conselhos de outros profissionais e não questionei.

A Síndrome do Autismo ainda é um quebra-cabeça que todos nós: pais, médicos, cientistas, professores estamos tentando montar. Por isso não pare no tempo não aceite só uma opinião. Faça a sua parte pesquise, estude, mantenha contato com outras pessoas que passam ou passaram por esta situação. O que funciona com um autista pode não funcionar com outro. Tente, busque novas alternativas até encontrar uma que funcione com seu filho.

Não é fácil. Estamos em uma estrada cheia de curvas e, às vezes, entramos em um beco sem saída e temos que voltar para achar o caminho certo.
Leio muito, acompanho os grupos autistas que promovem encontros de pais na minha cidade, participo de seminários, palestras com especialistas em autismo e com autistas - como a Doutora Temple Grandin, Doutora Janette Mcafee, Dr.Tony Attwood, Carol Gray, Rebecca Moyes & Jerry Newport. Faço parte de vários grupos na Internet que se interessam pelo autismo com pessoas de vários países (a maior parte de Norte-americanos). Trocamos experiências (aprendo mais compartilhando com pais do que com qualquer outro profissional). Faço parte da ASA (Associação Autista dos Estados Unidos) e muitos outros grupos de estudos sobre o tema e, acredito e repito sempre que é fundamental o envolvimento dos pais.

Trabalhei em diversas escolas americanas em Atlanta e em San Antonio (Texas), tanto em algumas que ofereciam educação especial como em outras que tentavam promover a inclusão.

É essa experiência que desejo compartilhar com as famílias de autistas. Retornei ao Brasil (tenho dupla nacionalidade: Brasileira e Norte-Americana) e estou vendo que o meu país de origem está muito atrasado em relação aos estudos sobre o autismo.O meu filho não teria tido tantos avanços sem ter sido assistido por especialistas bem cedo - com dois anos e meio de idade - e usado métodos adequados que o autista compreende e responde. O meu envolvimento neste percurso foi e ainda é fundamental para o progresso dele.

Gostaria de passar aos pais as maneiras e a possibilidade de trabalhar e entender melhor a síndrome do autismo. Neste site só tenho a intenção de relatar minha vivência e o que me foi ensinado para ajudar o meu filho e, com isso, contribuir com outros pais e mães que, como eu, não deixam seus filhos entregues à própria sorte, mas lutam com eles e por eles, por maior dignidade, por inclusão social e para compreender cada dia mais e melhor o que é o autismo e como enfrentá-lo.

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